Конаково
Вышний Волочек
Калязин
Ржев
Кимры
Торжок
Удомля
Осташков
Нелидово
Старица
Лихославль
Зубцов
Бологое
Бежецк
ТВЕРСКАЯ ЛЕНТА:
10:51Не имеющий прав водитель погиб в ДТП в Тверской области
10:49Самые богатые жёны прокуроров в Тверской области
10:43Пьяный угонщик авто получил реальный срок
10:45У жителей Твери для строительства Западного моста выкупят землю под гаражами
10:36В Твери будут судить серийных воров, промышлявших велокражами
10:37Фотограф из Твери получил льготный заем из бюджета
10:33Пять современных тенденций в оформлении интерьера жилого дома
10:30В Твери откроется выставка “Непрерванная нить”
10:32В Тверской области многодетной семье нужна помощь
10:19В ДТП под Тверью пострадали водитель и 84-летняя женщина
10:11Под Тверью автомобиль врезался в фонарный столб
10:21Сотрудники Тверского областного БТИ спасли собаку от догхантеров
10:16Краевед из Тверской области провел экскурсию из тракторной телеги
10:18Житель Тверской области, угнавший машину, отправится в колонию строгого режима
10:19В ДТП со столбом под Тверью пострадали водитель и 84-летняя пассажирка
10:12Одна женщина погибла и еще две пострадали в ДТП в Тверской области
10:15При столкновении иномарки с деревом в Тверской области погибла женщина
10:11Водитель легковушки и пожилая женщина пострадали в ДТП под Тверью
10:16В Тверь приедет оркестр музыки народов мира "Добраночь"
09:57Одна погибла, двое в больнице: легковушка протаранила дерево в Тверской области
09:50В Тверской области выдали первый заём самозанятому фотографу
09:52Более 82 000 пенсионеров Тверской области продолжают работать
09:50От нежелательных кредитов можно будет защититься
09:56Житель Тверской области отправится в колонию за угон машины приятеля
09:45Выявлены нарушения в работе Бельской ЦРБ
09:35В Тверской области водитель Daewoo Matiz без прав устроила смертельное ДТП
09:45Лихой вираж тверского мотоциклиста закончился аварией
09:29В Тверской области пошли первые грибы - сморчки и строчки
09:37Льготы и пособия с 11 мая в России могут назначать автоматически
09:37В Твери на территории микрорайона Мамулино просят открыть ярмарку
09:29Администрация Твери требует снести туалет на станции Дорошиха
13:33Самый популярный депутат в Кимрах выходит из фракции "Единой России"
09:26Водитель УАЗа, погибший в Тверской области, ехал с подложными номерами
09:32На смену холодам в Тверскую область придёт 25-градусная жара
19:32Для первокурсников Тверской области запустят проект “Идем в науку”
09:30В Твери доктора наук поговорят об Александре Невском
09:30Первый самозанятый из Твери получил льготный заём
09:13Одна женщина погибла и две доставлены в больницу после ДТП на ночной дороге в Тверской области
09:29Социальную помощь можно получать без сбора документов
09:17В аварии на трассе в Тверской области погибла 41-летняя женщина
09:11Попавший в ДТП мотоциклист опубликовал видео момента столкновения с такси
08:54"Тверская Генерация" отключает отопление
07:22Директоров не уволили постфактум
10:48Саранову "придумал" Ищенко
00:04Благодарность нашла Героя
01:14Головка бо-бо
23:17День, который объединяет
00:24Открыт для общения
00:46Детям указали их место
08:30Голосуй не голосуй…
08:36Кирпич всему голова
08:46Минобру не понравился Word
09:05Уроженка Твери стала "звёздным" мастером в бьюти-сфере в США
09:00В столице Верхневолжья состоялся феерический суперфинал
09:02Найден живым житель Тверской области, которого искали почти одиннадцать лет
08:53В Твери устранили загрязнение Тьмаки горюче-смазочными материалами
08:30В Твери ищут мужчину, который пропал перед майскими праздниками
00:46Рабочая неделя в Тверской области начнется с жары
08:38Тверские депутаты поздравили ветеранов войны
21:38Парад Победы 2021: как это было
21:30Теплая и солнечная погода задержится в Тверской области
21:02Видео момента аварии в Твери, где мотоциклист угодил под колеса иномарки
21:00Тверской ТЮЗ приглашает на литературно-музыкальную читку "Александр Невский. Взгляд сегодня"
21:00Мотоциклист пострадал при столкновении с иномаркой в Твери
20:45После гибели в пожаре двух маленьких детей возбудили уголовное дело
20:45Пьяный мотоциклист и его пассажир попали в аварию в Тверской области
20:39СКР возбудил дело после гибели в пожаре двух детей
20:32По факту гибели на пожаре двух детей возбуждено уголовное дело
20:30В Тверской Горьковке откроют инновационную выставку
Мужчина из Тверской области ищет деньги на самое дорогое в мире лекарство для своего сына - Для спасения жизни маленького Кирюши нужен укол за 150 миллионов рублей.
Опубликовал Михаил Тверской 09:00 30.04.2021

Мужчина из Тверской области ищет деньги на самое дорогое в мире лекарство для своего сына

Мужчина из Тверской области ищет деньги на самое дорогое в мире лекарство для своего сына: Для спасения жизни маленького Кирюши нужен укол за 150 миллионов рублей.

Для спасения жизни маленького Кирюши нужен укол за 150 миллионов рублей.

Родители маленького Кирюши Петрова и близкие этой семьи сегодня стучатся во все двери, стараются привлечь внимание жителей всей страны к спасению мальчика. Ему всего полгода, Кирюша родился 19 октября прошлого года. В семье Петровых он — второй ребёнок. Кирюшу очень ждали, беременность протекала без осложнений, все обследования, все узи — без отклонений. И день рождения мальчика стал для молодой семьи огромным праздником, началом новой счастливой истории.

Но уже очень скоро мир Петровых перевернулся…

Отец мальчика Дмитрий родом из посёлка Фирово Тверской области. Он уехал в Москву учиться, там и остался. Сейчас семья живёт в столице. Ещё в первый месяц после рождения Кирюши Дмитрию и его жене Марине не понравилась вялость малыша.

— Невролог сказал, что возможно ребёнок сам по себе такой. Когда Кирюше было 2 месяца, врач порекомендовал нам сдать генетический анализ. Это был конец декабря. В этот период Кирюша заболел пневмонией. 1 января нас положили в больницу в реанимацию. Пока лечили пневмонию, пришёл результат генетического анализа. В возрасте трёх месяцев, 19 января, нам поставили диагноз спинально мышечная атрофия, — рассказал Tverigrad.ru Дмитрий.

Как объяснил отец ребёнка, спинально мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, в результате которого нарушается ген SMN1. Он отвечает за работу всех мышц. «При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранён. Если объяснить простым языком — нарушается связь между головным мозгом и мышцами», — пояснил Дмитрий.

Для лечения заболевания на сегодняшний день в мире существуют три препарата. Два из них зарегистрированы в России. Это препараты пожизненного применения, назначаются для поддерживающей терапии.

— Один укол препарата «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. Препарат закупают на бюджетные средства. Мы уже сделали три таких укола. В первые годы жизни нужно сделать 6 уколов «Спинразы». Другой препарат — «Рисдиплам». Но он применяется для детей более старшего возраста, — сказал Дмитрий.

Есть возможность приобрести препарат «Золгенсма». Правда, это самое дорогое лекарство в мире. Сумма просто сумасшедшая — 2 миллиона 125 тысяч долларов или более 150 миллионов рублей. «Золгенсма» зарегистрирован только в США, нужен лишь один укол, который сможет заменить сломанный ген и сохранить жизнь Кирюше. И не просто сохранить — мальчик сможет восстановиться и развиваться, как все здоровые дети.

Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. 

— Препарат «Золгенсма» необходимо ввести ребёнку до двух лет при весе до 13,5 килограммов. Нам сейчас полтора месяца, то есть ещё есть полтора года. Но, чем раньше сделать укол, тем лучше. Врачи говорят, что в идеале делать это надо сейчас. Всё происходит, конечно, не так, как в сказке — сделал укол и ребёнок пошёл. Всё равно требуется реабилитация. С ребёнком нужно плотно заниматься. Я общаюсь с родителями детей, которые уже прошли эту процедуру. Улучшения есть, — говорит Дмитрий.

В сборе средств семье Петровых помогают федеральные телеканалы. На сегодняшний день собрано порядка 21 миллиона рублей. Но этого ещё очень и очень мало.

Как рассказал Дмитрий Петров, активно помогают и жители Тверской области. В Фирово у молодого человека живут родители — отец и мать.

— Моя жена родом из Рязанской области. Там у неё остался отец. В Рязанской области нам тоже помогают, активно поддерживают. Нашему старшему сыну Егору сейчас 4 года. С ним, слава Богу, всё в порядке, он даже гиперактивный. А вот с Кирюшей случилась такая вот болезнь, — добавил Дмитрий.

Отец Кирюши благодарит всех, кто принимает участие в сборе средств, распространяет информацию, перечисляет деньги, пусть даже маленькие суммы.

Узнать подробную информацию можно, связавшись с родителями по телефонам: 8(926)754-72-53 (Дмитрий Петров) и 8(926)933-22-94 (Марина Петрова). Также вся информация находится на странице в соцсети Instagram.

Читайте также:

576
Краевед из Тверской области провел экскурсию из тракторной телеги: Краевед и экскурсовод из Вышнего Волочка Денис Ивлев во время путешествия по Фировскому району Тверской области записал видеоэкскурсию, находясь в тракторной телеге. Обзор посвящен селу Старому, по которому Денис вместе с местными жителями проехал на тракторе. Он рассказал, что в прошлом село Старое — это Старопосонский погост, где по преданию, в древние времена был мужской
49 минут назад

Краевед из Тверской области провел экскурсию из тракторной телеги

Краевед и экскурсовод из Вышнего Волочка Денис Ивлев во время путешествия по Фировскому району Тверской области записал видеоэкскурсию, находясь в тракторной телеге. Обзор посвящен селу Старому, по которому Денис вместе с местными жителями проехал на тракторе
Житель Тверской области отправится в колонию за угон машины приятеля: Ранее судимый житель Кимр получил за угон автомобиля реальный срок.
Сегодня в 09:56

Житель Тверской области отправится в колонию за угон машины приятеля

Ранее судимый житель Кимр получил за угон автомобиля реальный срок
"Тверская Генерация" отключает отопление: С 10 мая в Твери начали отключать отопление. В связи с потеплением прекратилась подача  тепла в административные здания, на предприятия и в жилые дома. Позже отключат больницы, школы и детсады. ООО "Тверская генерация" предупреждает, что до 12 мая оборудование и сети будут оставаться в рабочем состоянии и в случае резкого похолодания могут быть включены. В
Сегодня в 08:54

"Тверская Генерация" отключает отопление

С 10 мая в Твери начали отключать отопление. В связи с потеплением прекратилась подача  тепла в административные здания, на предприятия и в жилые дома. Позже отключат больницы, школы и детсады. ООО "Тверская генерация" предупреждает, что до 12 мая оборудование и сети будут оставаться в рабочем состоянии и в случае резкого похолодания могут быть включены
После гибели в пожаре двух маленьких детей возбудили уголовное дело: Дело возбуждено по статье "Причинение смерти по неосторожности".
Вчера в 20:45

После гибели в пожаре двух маленьких детей возбудили уголовное дело

Дело возбуждено по статье "Причинение смерти по неосторожности"
"Ночь музеев-2021" в Твери: лекции, выставки, мастер-классы и вечерняя экскурсия по городу: Тверские музеи готовятся к значимому событию в культурной жизни – Всероссийской акции "Ночь музеев", которая в этом году пройдет 15 мая.
Вчера в 18:50

"Ночь музеев-2021" в Твери: лекции, выставки, мастер-классы и вечерняя экскурсия по городу

Тверские музеи готовятся к значимому событию в культурной жизни – Всероссийской акции "Ночь музеев", которая в этом году пройдет 15 мая
В Твери на улице Машинистов водитель "Киа Рио" сбил мотоциклиста: ГИБДД сообщает о ДТП в Твери у дома №9 на улице Машинистов, которое произошло 10 мая. 48-летний водитель "Киа Рио" при начале движения от обочины не убедился в безопасности манёвра. В результате чего иномарка столкнулась с мотоциклом. 30-летний водитель мотоцикла был в шлеме, несмотря на это, он получил сотрясение головного мозга, закрытую черепно-мозговую травму. Напомним,
Вчера в 17:25

В Твери на улице Машинистов водитель "Киа Рио" сбил мотоциклиста

ГИБДД сообщает о ДТП в Твери у дома №9 на улице Машинистов, которое произошло 10 мая. 48-летний водитель "Киа Рио" при начале движения от обочины не убедился в безопасности манёвра. В результате чего иномарка столкнулась с мотоциклом. 30-летний водитель мотоцикла был в шлеме, несмотря на это, он получил сотрясение головного мозга, закрытую черепно-мозговую травму
СЕГОДНЯ ЧИТАЮТ: