Тверь.Сегодня - Новости Твери и Тверской области  
09:00 30.04.2021

Мужчина из Тверской области ищет деньги на самое дорогое в мире лекарство для своего сына

Для спасения жизни маленького Кирюши нужен укол за 150 миллионов рублей.

Родители маленького Кирюши Петрова и близкие этой семьи сегодня стучатся во все двери, стараются привлечь внимание жителей всей страны к спасению мальчика. Ему всего полгода, Кирюша родился 19 октября прошлого года. В семье Петровых он — второй ребёнок. Кирюшу очень ждали, беременность протекала без осложнений, все обследования, все узи — без отклонений. И день рождения мальчика стал для молодой семьи огромным праздником, началом новой счастливой истории.

Но уже очень скоро мир Петровых перевернулся…

Отец мальчика Дмитрий родом из посёлка Фирово Тверской области. Он уехал в Москву учиться, там и остался. Сейчас семья живёт в столице. Ещё в первый месяц после рождения Кирюши Дмитрию и его жене Марине не понравилась вялость малыша.

— Невролог сказал, что возможно ребёнок сам по себе такой. Когда Кирюше было 2 месяца, врач порекомендовал нам сдать генетический анализ. Это был конец декабря. В этот период Кирюша заболел пневмонией. 1 января нас положили в больницу в реанимацию. Пока лечили пневмонию, пришёл результат генетического анализа. В возрасте трёх месяцев, 19 января, нам поставили диагноз спинально мышечная атрофия, — рассказал Tverigrad.ru Дмитрий.

Как объяснил отец ребёнка, спинально мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, в результате которого нарушается ген SMN1. Он отвечает за работу всех мышц. «При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранён. Если объяснить простым языком — нарушается связь между головным мозгом и мышцами», — пояснил Дмитрий.

Для лечения заболевания на сегодняшний день в мире существуют три препарата. Два из них зарегистрированы в России. Это препараты пожизненного применения, назначаются для поддерживающей терапии.

— Один укол препарата «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. Препарат закупают на бюджетные средства. Мы уже сделали три таких укола. В первые годы жизни нужно сделать 6 уколов «Спинразы». Другой препарат — «Рисдиплам». Но он применяется для детей более старшего возраста, — сказал Дмитрий.

Есть возможность приобрести препарат «Золгенсма». Правда, это самое дорогое лекарство в мире. Сумма просто сумасшедшая — 2 миллиона 125 тысяч долларов или более 150 миллионов рублей. «Золгенсма» зарегистрирован только в США, нужен лишь один укол, который сможет заменить сломанный ген и сохранить жизнь Кирюше. И не просто сохранить — мальчик сможет восстановиться и развиваться, как все здоровые дети.

Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. 

— Препарат «Золгенсма» необходимо ввести ребёнку до двух лет при весе до 13,5 килограммов. Нам сейчас полтора месяца, то есть ещё есть полтора года. Но, чем раньше сделать укол, тем лучше. Врачи говорят, что в идеале делать это надо сейчас. Всё происходит, конечно, не так, как в сказке — сделал укол и ребёнок пошёл. Всё равно требуется реабилитация. С ребёнком нужно плотно заниматься. Я общаюсь с родителями детей, которые уже прошли эту процедуру. Улучшения есть, — говорит Дмитрий.

В сборе средств семье Петровых помогают федеральные телеканалы. На сегодняшний день собрано порядка 21 миллиона рублей. Но этого ещё очень и очень мало.

Как рассказал Дмитрий Петров, активно помогают и жители Тверской области. В Фирово у молодого человека живут родители — отец и мать.

— Моя жена родом из Рязанской области. Там у неё остался отец. В Рязанской области нам тоже помогают, активно поддерживают. Нашему старшему сыну Егору сейчас 4 года. С ним, слава Богу, всё в порядке, он даже гиперактивный. А вот с Кирюшей случилась такая вот болезнь, — добавил Дмитрий.

Отец Кирюши благодарит всех, кто принимает участие в сборе средств, распространяет информацию, перечисляет деньги, пусть даже маленькие суммы.

Узнать подробную информацию можно, связавшись с родителями по телефонам: 8(926)754-72-53 (Дмитрий Петров) и 8(926)933-22-94 (Марина Петрова). Также вся информация находится на странице в соцсети Instagram.

1113
ТВЕРСКАЯ ЛЕНТА:
23:59В деревне в Тверской области столкнулись два автомобиля
22:28В Тверской области в Волге утонула 17-летняя девушка
22:30В Старице в реке Волга утонула несовершеннолетняя девушка
22:22В Тверской области утонула 17-летняя девочка
22:21На Волге в Тверской области утонула несовершеннолетняя девушка
22:17В Старице в Волге утонула 17-летняя девушка
22:02В Твери на пешеходном переходе водитель сбил женщину
21:55В Твери на "зебре" сбили 37-летнюю женщину
21:49В Оленинском округе две машины не поделили дорогу – одна протаранила другую
21:47В Твери на пешеходном переходе автомобиль сбил женщину
21:46В Твери на пешеходном переходе сбили женщину
21:42В Твери на Благоева сбили 37-летнюю женщину-пешехода
21:30На территории тверского региона возможны дожди
21:29В Оленинском округе одна машина врезалась в бок другой
21:25В Тверской области столкнулись две легковушки, пострадали оба водителя
20:55Новое место для прогулок появилось в Конаково
20:301 августа на Олимпиаде выступит тверская прыгунья Дарья Клишина
20:30В Тверской области на стене библиотеки появилось новое граффити
20:15Как за полгода изменились зарплаты в Тверской области, рассказали статистики
19:10Игорь Руденя отметил уникальный потенциал Весьегонского края в обращении к жителям в День округа
20:09ПЦР-тесты жителей Тверской области не всегда точны
20:00В ботсаду в Твери ждут новый урожай тропических бананов
20:00В Твери выделят деньги на капремонт Морозовских казарм
04:00Мусор не сортируем, зато привозим
04:08Капремонт требует денег
16:18Пришелся не ко двору
19:37В Тверской области сосед по палате обокрал мужчину
19:30Арт-дача в усадьбе Рябушинских в Вышнем Волочке приглашает на открытие выставки
19:12На конаковской набережной прошёл турнир "Волжский берег"
19:00В Твери проходят бесплатные кинопоказы на открытом воздухе
19:00В Тверской области по берегам Тьмы прошёл XXI молодёжный крестный ход
18:43Музей приглашает попробовать тверские пряники
18:30Жителей Твери приглашают на выставку живописи о русской провинции
18:02В аэропорту серебряного призёра Олимпиады Василису Степанову встретила делегация во главе с Юлией Сарановой
17:54По берегам реки Тьмы прошел XXI крестный ход
17:56Иномарка сбила велосипедиста в Тверской области
17:44В Твери уточнен бюджет капитального ремонта казарм Берга, где весной обрушилась стена
17:30В Твери в доме Арефьевых расскажут о ремеслах, которыми славилась наша губерния
17:28Тверская делегация во главе с Юлией Сарановой встретила в Шереметьево серебряного призёра Олимпиады Василису Степанову
17:17Торопецкая библиотека в День города знакомила горожан с историей
17:13В Тверской области в кювет опрокинулся автомобиль – пострадали две женщины
17:04Тверская делегация встретила в Шереметьево Василису Степанову
17:12В Оленино по просьбе жителей отремонтировали фундамент дома
16:59Россельхознадзор предупредил тверичан об опасности применения пестицидов в хозяйстве
16:58В ближайшие часы в Тверской области ожидается ураганный ветер
16:52Тверская делегация во главе с Юлией Сарановой встретила в Шереметьево серебряного призёра Олимпиады Василису Степанову
16:44Автомобиль вылетел с дороги в Тверской области, пострадали двое
16:42В Тверской области художник Виктор Лебедев создал на стене библиотеки граффити с Чеховым и Пушкиным
16:35В тверском книжном магазине пройдет мастер-класс "Путешествуя, рисуем"
16:14В Тверской области парень на "Ниссане" сбил велосипедиста
16:12Сбитого велосипедиста срочно доставили в больницу в Конаковском районе
16:10Велосипедиста сбили в Тверской области
16:06В Тверской области под колеса попал велосипедист
15:58В Кимрах иномарка сбила женщину на пешеходном переходе
15:56В Тверской области опрокинулась машина – чудом никто серьёзно не пострадал
15:41В Тверской области прошла Спартакиада по конному спорту
15:37В Тверской области в вылетевшем с дороги автомобиле пострадали два человека
15:30История одного здания: как "перезагружают" дом Владимира Гаслера в Тверской области
15:33В Тверской области иномарка улетела в кювет, двое пострадали
15:34На трассе М-11 в Тверской области произошло смертельное ДТП
15:29Тверичане предложили обустроить пешеходные дорожки от улицы Левитана к новому скверу на Можайского
15:27На дороге в Тверской области перевернулся "Рено", пострадали две женщины
15:16В Тверской области подписан закон по безнадзорным животным
15:16По коням: Спартакиада молодежи России по конному спорту вернулась в Тверскую область спустя 15 лет
15:07В Торжокском районе предприимчивый мужчина продавал поддельные справки о ПЦР-тестах
14:51В Твери планируют обустроить пешеходные дорожки от улицы Левитана к новому скверу на Можайского
14:54В соцсетях появилась долгожданная сессия медвежат-сирот из Тверской области
14:44Святыни Большого Бежецкого Крестного прибыли в Лихославльский район
14:39День железнодорожника, смотреть концерт онлайн
14:30Борщевик из Твери получит по заслугам
14:34В Тверской области женщина продавала полученные на благотворительной акции вещи
14:07Тверской Городской сад приглашает детей порисовать мелками и получить приз
14:03Всего один звонок: Юлия Саранова помогла конаковцам ликвидировать несанкционированные свалки
14:00В Твери продолжается благоустройство Мигаловской набережной – скоро поставят скамейки
13:57Юлия Саранова помогла ликвидировать несанкционированные свалки в Конаково
13:50В Тверской области женщина попала под колеса на пешеходном переходе
13:50На пешеходном переходе в Тверской области машина сбила женщину
13:50В Тверской области на пешеходном переходе сбили женщину
13:45В Конаково Юлия Саранова помогла ликвидировать несанкционированные свалки
13:30Верёвочный парк в Ландшафтном парке Тьмака возобновил работу
13:27В Тверской области девушка продавала вещи, предназначенные малоимущим
13:30В Твери идёт ремонт Южного моста: открыто только две полосы движения
13:10"Транспорт Верхневолжья" продлил срок оплаты социальных карт на август
13:18Жителя Тверской области ограбил в больнице сосед и земляк
13:18Погибший солдат привёл родственников из Вологды в Тверскую область
13:03В Твери частично ограничили движение по Волоколамскому путепроводу до начала сентября
13:05Игорь Руденя и Сергей Чемезов посетили крупнейшее предприятие Ржева
13:05Специалист назвал продукты, которые помогут жителям Тверской области восстановиться после COVID-19
13:00В Тверской области "чёрный лесоруб" из заповедника получил 250 тысяч рублей штрафа
12:56В Тверской области один пациент больницы обокрал другого
ПОПУЛЯРНО В ТВЕРИ:

Дороги в центре Твери и в Заволжье будет ремонтировать фирма из Петербурга

Новый "налог на зарплаты" готовятся ввести в России

Стала известна судьба "капли" на спуске с Южного моста после ремонта Волоколамского проспекта в Твери

Масштабные учения: под Тверью пожарные спасли "деревню" и лес от бушующего пламени

В Твери назвали лучших игроков турнира на Кубок Ильи Ковальчука

Шестнадцатилетняя Елизавета Романович разыскивается в Твери

Выставка в честь 800-летия со дня рождения Александра Невского открывается в Твери

Назначены новые заместители губернатора Тверской области

В Твери женщина получила травму из-за "подрезавшей" автобус легковушки

На службе Отечеству: 103 года назад создан Тверской губерн­ский военный комиссариат

На пожарище в Тверской области нашли тело женщины, мужчина в больнице

В Тверской области наступила активная фаза строительства газовых сетей в ранее негазифицированных районах

В Тверской области нашли живой пропавшую накануне 11-летнюю девочку

Появились подробности гибели 16-летнего подростка в Тверской области

Мужчина с ножом напал на полицейских в Тверской области

Артисты "Королевского цирка Гии Эрадзе" устроили шоу в Детской областной больнице Твери

Спасённые тверскими биологами медвежата продолжают знакомиться с лесом

В Тверской области футбольным болельщикам пришлось выталкивать из грязи "скорую"

Браконьера с сетями задержали в заливе реки Волга в Тверской области

По ночам художники рисуют 25-метровое граффити на доме в Тверской области

Праймериз "Единой России" в электронном формате начались в Тверской области

Одна женщина погибла и две доставлены в больницу после ДТП на ночной дороге в Тверской области

Найден 17-летний Иван Широков, пропавший в Твери

В Тверской области ФСБ при поддержке спецназа ликвидировала нарколабораторию

"Заволжский мясокомбинат" сердечно поздравляет всех ветеранов и жителей Твери с Днем Победы!

В Кимрах спасатели вытащили из реки тонувшую женщину

Шесть человек пострадали в ДТП на трассе М-11 в Тверской области

В Твери ушел из жизни ветеран госслужбы, орденоносец Владимир Туркин

"От Абхазии до Камчатки": в Твери проходит ярмарка фермерских деликатесов со всей страны

Прокуратура добилась ремонта дороги в Лесном округе

Мужчина до смерти избил сожительницу на берегу озера в Тверской области

Прокуратура добилась выделения жилья сироте в Тверской области

У многодетных будет больше возможностей использовать субсидии от государства

В Тверской области жители села сдали оставленный хозяином сломавшийся автомобиль в "цветмет"

Привлечен к ответственности глава поселка в Конаковском районе

В Тверской области семья содержала несколько львов в жилом доме

ВТБ предлагает поддержку бизнесу по выстраиванию ESG-стратегий

Отключение горячей воды 2021 - полный график по Твери

Жителям Тверской области напомнили четыре правила, как сохранить свои деньги

В Твери вынесли приговор серийному автомобильному вору

Жители Твери и Калининского района продолжают садиться пьяными за руль

Пропавшего три месяца назад москвича нашли жители Твери

В Твери изменили режим работы светофора

В нерабочие дни майских праздников в детских садах и школах Твери будут работать "дежурные группы"

"Просто кладбище животных". Хозяйство в Тверской области морит коров голодом, считают местные жители

Жителей Тверской области предупреждают о сильном дожде и ветре

В Тверской области убийца и насильник получил высшую меру наказания

Опубликовано видео полыхающего огнём магазина в Тверской области

Тверских художников приглашают на конкурс "Моя семья, моя Россия"

Грозы и ливни продолжатся в Тверской области