04:36:19
+4°C
Сейчас в Твери
04:36:19
+4°C
Сейчас в Твери

У детей со спинально-мышечной атрофией в Тверской области появилась надежда излечиться навсегда

Опубликовано 07/07/2022 в 13:35, просмотров 603, источник 0

В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство, которое признано фактически панацеей при тяжелейшем недуге у детей.

В последнее время диагноз «спинально-мышечная атрофия» звучит достаточно часто и звучит как приговор. Тяжелейшее наследственное нервно-мышечное заболевание приводит к тому, что люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать при полном сохранении интеллекта. Такие мальчишки и девчонки с ранних лет становились глубокими инвалидами.

При этом лекарства, позволяющие лечить заболевание и даже излечивающие полностью есть, но стоят баснословных денег. Один из препаратов называется «Спинраза». Он буквально недавно был зарегистрирован в России, но получить его было очень трудно.

В первый год лечения необходимо шесть таких инъекций, а далее по три ежегодно в течение всей жизни. Но беда в том, что препарат стоит 8-9 млн рублей за один флакон и не смотря на то, что он зарегистрирован в России и должен выписываться пациентам по рецепту, минздравы регионов сопротивлялись этому как могли. Достаточно часто с представителями ведомства родителям приходилось судиться, в частности с тверским минестерством. И только по решению суда лекарство закупалось.

Но в мире известно и другое более эффективное лекарство, сродни панацее — препарат генной терапии «Золгенсма» компании Novartis. Этого препарата достаточно одной инъекции и ребенок (по рекомендации только до 2 лет) выздоравливал навсегда. Но здесь опять стоял вопрос цены. Одна инъекция стоит 2 млн 125 тысяч долларов, что составляет около 160 млн рублей. И в России этот препарат не был зарегистрирован.

«Золгенсма» даже внесен в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.

Но российский Минздрав зарегистрировал его, о чем стало известно в декабре 2021 года. Правда, от регистрации до фактического его появления должно было пройти немало бюрократического времени. И вот, препарат появился, о чем свидетельсвуют данные оператора системы маркировки «Честный знак».

Более того, сообщается, что трое детей уже получили лекарство в столичной клинике.

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ